Han pasado de médico en médico

Vacunarlos contra la indiferencia

Día Mundial de las Enfermedades Raras

 

El 8 por ciento de la población  padece este tipo de patologías

Jalisco / Notiocho / SSJ

El Centro de Estatal de Transfusión Sanguínea (CETS) de la Secretaría de Salud Jalisco (SSJ), y Asociaciones Civiles como Niños de Hierro A.C., Atrofia Muscular Espinal, Fenilsetonuria y Hermanos con Hemofilia A.C., bajo el lema “Solos somos pocos, juntos somos fuertes”, se unen para conmemorar el domingo 26 de febrero en Plaza Liberación, el Día Mundial de las Enfermedades Raras, cuya fecha oficial es el día 29 de febrero, con el objetivo de atraer la atención sobre las necesidades de los pacientes y las familias afectadas por estas patologías, es decir, “Vacunarlos contra la indiferencia”.
La presidenta de la Asociación de Niños de Hierro A.C., Margarita de Fátima González Barroso comentó que la A.C. es “una opción para aquellos que no han podido tener un diagnóstico, que han pasado de médico en médico, sin saber que es realmente lo que tienen, quizás a través de este evento que es el Día Mundial de las Enfermedades Raras (a celebrar el 29 de febrero) podamos encontrar una respuesta a este problema de salud, este día queremos que se difunda que es un día internacional, que la gente sepa que vamos a estar en Plaza de Liberación y que vayan a conocernos y apoyarnos, queremos una muestra de solidaridad para este día”.

Evento de solidaridad
Este evento de solidaridad es una campaña de comunicación, en la cual se pide que la gente vaya este domingo (26 de febrero) a Plaza Liberación a partir de las 9:00 de la mañana, se va a contar con un puesto de vacunación donde se aplicara una vacuna que no duele y no causa efectos secundarios, y que consiste en la colocación de una calcomanía que se llama Vacuna contra la Indiferencia.  
Las enfermedades raras son las de baja prevalencia y se calcula que son aquellas que están afectando a una persona de cada 2 mil, este problema afecta a casi el 8 por ciento de la población, es decir, casi 7 millones de mexicanos que viven con este tipo de patologías, existen entre 6 mil y 7 mil.

Alto índice de mortandad
Algunas de las enfermedades raras son: Drepanocitosis, talasemia, síndrome de Blackfan Diamond, Aplasia pura de serie roja, mismas que comparten la anemia crónica y necesitan transfusiones para poder seguir viviendo, los niños se transfunden cada tres o cuatro semanas desde que nacen hasta que mueren, de ahí la importancia de la donación de sangre.   
Las enfermedades raras tienen un alto índice de mortandad y afecta principalmente a niños,  la mayoría son discapacitante intelectual y físicamente, mientras no haya una cura  para estas patologías se va a tener que estar utilizando los tratamientos con los que se cuenta en este momento.    

Enfermedades poco frecuentes
Se necesita que se unan todas las asociaciones que se dedican a enfermedades poco frecuentes y las instituciones que se dedican a atenderlos como es el caso de la SSJ, así como los laboratorios para que se realicen investigaciones en estos campos y la población en general, debido a que se necesita el apoyo de todos, porque los tratamiento no existen o son extremadamente caros.
Dentro de las actividades que se van a realizan además de la aplicación de la vacuna contra la indiferencia, se encuentra la instalación de mesas informativas donde se hablará de las enfermedades que representan, se contará con la participación de Music for a Best World, de un circo, además de dará un mensaje por parte de los presidente de las Asociaciones.

Atención multidisciplinaria
Por su parte, la directora del Centro Estatal de Transfusión Sanguínea de la SSJ, Blanca Estela Salazar Alvarado agradeció, “la invitación de estas agrupaciones a participar es esto, uno de los objetivos que persiguen la unión de todas estas asociaciones es justamente que se pueda crear algo que se llama atención multidisciplinaria, donde se incluyen servicios como es el de medicina transfuncional, para nosotros es una oportunidad de oro de poder transmitir a la gente cuales son las indicaciones de una transfusión, quienes si pueden donar”.

Puesto de sangrado
Agregó que en segundo lugar de alguna manera en conjunto empezar a crear lo que se llama vigilancia de la transfusión o la verificación de las buenas prácticas de cada una de estas asociaciones y específicamente hablando de la transfusión sanguínea.  
En este evento el CETS está participando con un puesto de sangrado, con la intención de motivar a la gente e informarle en qué consiste cada una de las enfermedades y sobre todo insistir el fomento a la donación, tanto en el evento con el Centro Estatal de Transfusión Sanguínea.  

Donantes
Requisitos para donar sangre: mayor de 18 años; pesar más de 50 kilos; que no estar enfermo; no ingerir medicamentos, ni bebidas alcohólicas, además de la aplicación de un cuestionario.  
EL CETS recibe alrededor de mil donadores al mes, y se espera que en este evento que se domina campaña extramuros se tenga la afluencia de 50 a 100 unidades para apoyar a igual de personas.
Existen dos tipos de donaciones una es la dirigidas se realiza alrededor de un 90 por ciento y la otra es la altruistas la cual se hace en menos del 10 por ciento.